Os irmãos Rainen e Myla Valeriano, ambos diagnosticados com uma doença óssea rara, ganham destaque no Pavilhão Pauley

O barulho da multidão lotada dentro do Pavilhão Pauley da UCLA não conseguiu distrair Rainen Valeriano, de 8 anos, de seu grande momento: ver-se na tela grande acima da quadra central.

Claro, ele sentou-se na quadra durante o aquecimento e passou uma bola de basquete para o guarda calouro da UCLA, Jack Seidler, que acertou uma cesta de três pontos. E, sim, Rainen posou para fotos com os mascotes da UCLA Joe e Josie Bruin.

Mas no intervalo durante o confronto dos Bruins contra a UC Berkeley em fevereiro, quando o locutor apresentou Rainen e sua irmã de 4 anos, Myla, como “Kid Captains”, uma câmera transmitiu sua imagem para a tela grande para que todos pudessem ver. .

“Esse foi o meu favorito”, disse Rainen, segurando o pompom que segurou durante todo o jogo.

Foi uma noite memorável para a família Valeriano, não só porque Rainen e Myla estavam no centro das atenções, mas porque os dois jovens estão saudáveis ​​e prósperos apesar de terem sido diagnosticados com osteogénese imperfeita, uma doença óssea genética rara que pode levar a fracturas frequentes.

Myla foi diagnosticada ainda no útero, então ela começou a receber infusões intravenosas para manter a força óssea quando tinha 6 meses de idade.

“Ela parece e interage como uma criança normal”, diz seu pai, Art Valeriano. “Você olharia para ela e nem suspeitaria que ela teria esse problema ósseo.”

Rainen, no entanto, não foi testado para osteogênese imperfeita até recentemente. Quando ele quebrou um dente na creche e quebrou a perna na pré-escola – uma fratura espiral da tíbia comum em crianças pequenas – seus pais atribuíram isso ao fato de ele ser um garoto indisciplinado.

Mas mais lesões se seguiram. Rainen bateu em uma mesa de frustração e quebrou um osso do braço - uma lesão que seus pais não descobriram até perceberem que ele usava apenas um braço para nadar. Seguiu-se outra pausa.

“A gota d’água antes do teste de diagnóstico foi quando ele escorregou no banheiro”, diz Valeriano. Os pés de Rainen ficaram molhados depois do banho e ele caiu no chão.

“Ele caiu de bunda e pude ver a dor em seus olhos”, diz Valeriano. “Eu simplesmente sabia que algo estava errado.”

Art e Desiree Valeriano levaram o filho ao pronto-socorro, onde uma radiografia mostrou uma fratura por compressão na coluna de Rainen.

Essa lesão levou o pediatra, Mark Grossman, MD, a sugerir que Rainen fosse testado para osteogênese imperfeita. Quando os resultados confirmaram o diagnóstico, Rainen iniciou o mesmo tratamento de infusão intravenosa que Myla recebeu.

“Eles estão tomando um medicamento para construção óssea semelhante ao modo como tratamos a osteoporose em adultos”, diz o Dr. Grossman. “É uma infusão intravenosa de um medicamento para construção óssea chamado bifosfonato que realmente os ajuda a fortalecer os ossos e a diminuir o risco de fraturas.”

Durante uma consulta de acompanhamento, outra médica infantil, Deborah Krakow, MD, professora de Cirurgia Ortopédica e Genética Humana na Escola de Medicina David Geffen da UCLA, perguntou a Valeriano se ele havia sido examinado para a condição antes conhecida como “doença dos ossos frágeis”.

“Ela olhou nos meus olhos e disse: 'Você tem esses olhos azul-acinzentados que as pessoas com (osteogênese imperfeita) têm. Você já foi testado? Valeriano lembra.

Pessoas com osteogênese imperfeita podem apresentar uma tonalidade azulada na parte branca dos olhos.

Valeriano teve várias fraturas na infância, mas nunca deu muita importância às lesões.

“Achei que era eu quando era criança e praticava esportes de contato”, diz ele. “Isso simplesmente vem com o território.”

Valeriano foi testado e posteriormente diagnosticado com osteogênese imperfeita aos 42 anos.

Foi quase um alívio, diz ele, porque lhe deu confiança de que Rainen e Myla poderiam ter o tipo de infância ativa e normal que ele teve.

“Só me faz sentir um pouco melhor saber que passei toda a minha vida (com essa condição)”, diz Valeriano. “No início, com Myla, fiquei muito preocupado se ela teria uma vida normal… e o mesmo com Rainen.”

As crianças não parecem preocupadas com sua condição ou com o tratamento, diz o Dr. Grossman.